Анна Кузнецова презентовала разработанную аппаратом Уполномоченного при Президенте по правам ребёнка «дорожную карту» по совершенствованию паллиативной медицинской помощи (ПМП).
Всего в документе 18 пунктов, среди которых разработка регистра заболеваний, при которых необходимы услуги паллиативной медицины, создание на его основе соответствующего реестра детей, нуждающихся в такой помощи, а также подготовка квалифицированных кадров в сфере ПМП, разработка норм, регламентирующих порядок обеспечения аппаратами искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ) на дому.
По мнению Уполномоченного при Президенте по правам ребёнка, паллиативная помощь детям в России должна стать отлаженной системой, учитывающей всё разнообразие организационных моделей помощи детям и подросткам как в стационарах, так и на дому, как в государственных учреждениях, так и в частных. Дети и их родители не могут оставаться один на один с этой проблемой, им необходима гарантированная, качественная и доступная помощь.
Детский омбудсмен в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова поделилась своим положительным опытом, рассказав, что в регионе уже удалось сформировать мультидисциплинарный подход к оказанию ПМП. В Санкт-Петербурге на законодательном уровне принято решение об обслуживании детей, которые нуждаются в ИВЛ.
Вместе с тем омбудсмен подчеркнула, что в Санкт-Петербурге на сегодняшний день 27 процентов детей, получающих лечение, не имеют возможности получать образование и пропускают учебный год. Для этого уполномоченный предлагает формировать индивидуальный план занятий и включить в него несколько предметов, которые нравятся конкретному ребёнку.
На совещании обсудили также развитие института наставничества, который является наиболее эффективной формой постинтернатного сопровождения. Анна Кузнецова предложила механизм взаимодействия всех структур, ответственных за вопросы адаптации выпускников организаций для детей-сирот.
Данная инициатива нашла отражение в разработанной детским омбудсменом «дорожной карте». Отмечено, что проведённая работа показала отсутствие единого подхода к проблеме. Представленная дорожная карта как раз направлена на то, чтобы систематизировать весь комплекс мер, способных эффективно адаптировать к повседневной жизни выпускников учреждений для детей-сирот.
Представители регионов рассказали о своём опыте организации постинтерната. Например, в Камчатском крае составляется социальная карта выпускника, на основе которой формируется индивидуальный план сопровождения. После этого заключается договор на оказание услуги и начинается работа с выпускником. Подобная схема доказала свою эффективность.
Наиболее актуальным остаётся вопрос обеспечения выпускников сиротских учреждений жильём. Этой теме ряд региональных уполномоченных посвятили свои выступления. Так, детский омбудсмен из Нижегородской области Маргарита Ушакова рассказала об итогах мониторинга сохранности закреплённого за детьми-сиротами жилья, а уполномоченный в Новосибирской области Любовь Зябрева сообщила о проблемах в обеспечении жилищных прав сирот.
«Нас объединяет общая задача – делать детей счастливыми. И опыт каждого из вас в этом нелёгком деле обогащает каждого из нас», – подчеркнула Анна Кузнецова, закрывая итоговое заседание координационного совета уполномоченных по правам детей.