В.Путин: Отец Александр, добрый день!
А.Ткаченко: Здравствуйте, Владимир Владимирович!
В.Путин: Здравствуйте!
Фонд уже проработал практически год, создан 5 января 2021 года Указом Президента № 16. Он существует за счёт средств, консолидированных в федеральном бюджете, а именно: от повышенной ставки на доходы физических лиц – НДФЛ – для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год.
Знаю, что фонд работает устойчиво – даже больше средств, чем предполагалось, 82 миллиарда [поступило], поэтому средств там достаточно. Знаю, что у Вас есть вопросы по поводу того, как дальше построить [работу], и подготовлен отчёт за прошедший год. Пожалуйста, я Вас слушаю. На мой взгляд, работа проделана большая, и ведётся она эффективно. Но знаю, что у Вас есть и вопросы, связанные с дальнейшим совершенствованием этого рода деятельности – в высшей степени благородная работа, нацеленная на то, чтобы помогать детям с тяжёлыми, жизнеугрожающими, хроническими заболеваниями, в том числе редкими, и она в высшей степени востребована.
Вы этим занимаетесь давно: знаю, что начали ещё в Петербурге с детского хосписа. Конечно, очень важно наладить и работу фонда «Круг добра» таким образом, чтобы он отвечал всем тем задачам, которые перед ним поставлены.
Пожалуйста, отец Александр, слушаю Вас.
А.Ткаченко: Спасибо большое.
В первую очередь спасибо за создание самого доброго фонда в нашей стране. Фонд стал настоящим чудом в жизни очень многих людей. У Вас на столе есть альбом с фотографиями детей, это очень маленькое число тех детей, которые получили помощь от фонда, – их более трёх тысяч.
Фонд получает сообщения от родителей, видеоролики – очень трогательные, – в которых родители благодарят за то, что у детей появилась надежда на жизнь, появилось детство, дети могут вернуться к повседневной жизни: играть, учиться. Это очень трогательно.
Фонд стал воплощением представлений общества о справедливости. Все средства, которые поступают от повышенной ставки налогообложения, поступают в фонд. Все граждане России, где бы они ни проживали, вне зависимости от социального статуса семьи могут иметь доступ к самым современным лекарствам.
Если позволите, я расскажу. Эти лекарства настолько уникальны, что они возвращают детей к жизни. Спинально-мышечная атрофия – первое заболевание, которое было рассмотрено. Сейчас все три лекарственных препарата доступны детям. Самый дорогой укол, который назначается почти всем нововыявленным детям [с этим заболеванием] – фонд доставляет [препарат] практически за десять дней, это спасает жизни. В результате введения неонатального скрининга таких детей будет выявляться много, и фонд будет спасать их жизни. В этом уникальность фонда.
В перечне фонда есть такие препараты, которые возвращают зрение детям с одной из форм дистрофии сетчатки. Есть лекарства, которые позволяют детям с нарушением развития хрящевой ткани вырасти до роста среднего человека. Это очень важно для достоинства ребёнка и его будущей судьбы.
Самое главное, что помощь гарантирована. Если раньше родителям приходилось искать этой помощи и даже обращаться в суды, то сейчас фонд закупает лекарства на год вперёд и даже на первый квартал следующего года, чтобы обеспечить преемственность.
Фонд начал поставлять лекарства гражданам России, которые проживают на территории Донецкой Республики. Это тоже очень важно.
Взаимодействие с некоммерческими организациями позволяет нам вырабатывать совместные действия и находить пациентов, которые по каким-то причинам не видны региональному здравоохранению.
Со своей стороны фонд проводит обучающие мероприятия для врачей.
Вот такими краткими фактами я пытаюсь описать большую деятельность фонда. На самом деле он стал настоящим чудом, и, если бы не фонд, даже страшно представить, какая была бы жизнь у многих семей.
В отношении развития фонда Вы давали поручение проработать возможность обеспечения лекарственными препаратами детей и после достижениями ими 18 лет. Средства фонда позволяют расширить возрастные рамки, и, если Вы нас поддержите, фонд подготовит изменения в нормативно-правовые акты, и мы сможем продолжать обеспечивать детей лекарствами до конца календарного года или на больший период. Это позволит субъектам внести изменения в свои бюджеты и обеспечить преемственность.
Этого решения сейчас ждут очень многие.
В.Путин: Давайте так и сделаем. Сколько у Вас было запланировано, 60 миллиардов [рублей]? А реально получилось 80, да?
А.Ткаченко: Восемьдесят. С учётом средств, сохранённых с прошлого года, на данный момент бюджет составляет 122 миллиарда.
В.Путин: Да, давайте сделаем это.
А.Ткаченко: Таких детей будет всего 70–100 человек в год. И это очень важно, для того чтобы лечение не прекратилось, иначе весь результат будет потерян.
В.Путин: Понимаю.
<…>