Текст Указа:
В целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, постановляю:
1. Считать целесообразным создание Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее – Фонд).
2. Установить, что:
а) учредителем Фонда от имени Российской Федерации является Министерство здравоохранения Российской Федерации;
б) деятельность Фонда и формирование его имущества осуществляются за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством Российской Федерации.
3. Учредителю Фонда утвердить устав Фонда, предусмотрев в нем, в частности, что:
а) основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее – лекарственные препараты, медицинские изделия), а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее – технические средства реабилитации);
б) попечительский совет Фонда утверждает направления деятельности Фонда и бюджет Фонда в части, касающейся определения расходов на обеспечение деятельности Фонда, перечень лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации или подведомственным ему казенным учреждением для нужд Фонда, и перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, закупаемых Фондом для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, а также осуществляет надзор за деятельностью Фонда, принятием органами Фонда решений и обеспечением их исполнения, использованием средств Фонда и соблюдением им законодательства Российской Федерации;
в) экспертный совет Фонда:
утверждает перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень категорий детей с указанными заболеваниями;
формирует перечни, названные в подпункте «б» настоящего пункта, осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний для оказания детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи и обеспечения таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации, направляет эти перечни на утверждение попечительского совета Фонда;
г) в экспертный совет Фонда входят главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, представители научных организаций, образовательных организаций высшего образования, медицинских организаций, общественных организаций в сфере защиты прав пациентов, медицинских профессиональных некоммерческих организаций, их ассоциаций (союзов), общественных и религиозных организаций;
д) Фонд осуществляет ведение в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей;
е) коллегиальным исполнительным органом Фонда является правление Фонда;
ж) председатель правления Фонда назначается Президентом Российской Федерации;
з) состав попечительского совета Фонда утверждается Президентом Российской Федерации.
4. Назначить председателем правления Фонда Ткаченко А.Е.
5. Утвердить прилагаемый состав попечительского совета Фонда.
6. Правительству Российской Федерации:
а) обеспечить:
определение состава федерального имущества, передаваемого Фонду, и передачу указанного имущества Фонду;
размещение Фонда в г. Москве;
ежегодное предоставление Фонду грантов в форме субсидий за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, предусмотрев выделение в 2021 году соответствующей субсидии путем внесения изменений в сводную бюджетную роспись федерального бюджета без внесения изменений в Федеральный закон от 8 декабря 2020 г. № 385-ФЗ «О федеральном бюджете на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов»;
б) утвердить:
состав правления Фонда и состав экспертного совета Фонда;
правила предоставления в 2021 году грантов, указанных в абзаце четвертом подпункта «а» настоящего пункта;
порядок обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей;
порядок приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей;
порядок ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей.
7. Министерству здравоохранения Российской Федерации:
а) обеспечить закупку в установленном порядке, в том числе с привлечением подведомственного казенного учреждения, лекарственных препаратов в соответствии с перечнем лекарственных препаратов, предусмотренным подпунктом «б» пункта 3 настоящего Указа;
б) принять меры, направленные на создание, развитие и эксплуатацию в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей.
8. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания.
* * *
Состав попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»
Дайхес Н.А. – директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства» (председатель совета)
Киркора И.В. – директор автономной некоммерческой организации «Авторский центр «Мир семьи» (по согласованию)
Митина С.А. – президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» (по согласованию)
Михеева Л.Ю. – секретарь Общественной палаты Российской Федерации (по согласованию)
Мясникова И.В. – председатель Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (по согласованию)
Новичкова Г.А. – генеральный директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва» Минздрава России
Олескина Е.А. – директор благотворительного фонда помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость» (по согласованию)
Петряйкина Е.Е. – директор обособленного структурного подразделения «Российская детская клиническая больница федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И.Пирогова» Минздрава России
Раппопорт К.А. – учредитель благотворительного фонда помощи детям, страдающим заболеванием буллёзный эпидермолиз, «БЭЛА. Дети-бабочки» (по согласованию)
Рошаль Л.М. – президент Союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата» (по согласованию)
Самойлова Ю.О. – певица (по согласованию)
Федермессер А.К. – директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы»
Фечина Л.Г. – заместитель главного врача государственного автономного учреждения здравоохранения Свердловской области «Областная детская клиническая больница»
Хабенский К.Ю. – президент Благотворительного фонда Константина Хабенского (по согласованию)
Хаматова Ч.Н. – соучредитель благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжёлыми заболеваниями «Подари жизнь» (по согласованию)